Santos Dumont, 18 de maio de 2021
Por Marcela Xavier
*Foto feita no dia 18 de maio de 2019, antes da Pandemia de Coronavírus.
Na próxima quarta-feira (19/05) é comemorado o Dia Mundial das Doenças Inflamatórias Intestinais. A data foi criada em 2010 para dar maior visibilidade às Doenças Inflamatórias Intestinais (DII), sobretudo a Doença de Crohn (DC) e a Retocolite Ulcerativa (RCU).
A Doença de Crohn é uma forte inflamação no trato gastrointestinal, que afeta sobretudo a região inferior do intestino delgado e o intestino grosso. Os principais sintomas são: cólica abdominal, diarreia, fadiga, perda de peso e desnutrição. Já a Retocolite Ulcerativa é uma doença inflamatória do intestino grosso caracterizada por inflamação e ulceração da camada superficial do Cólon. Os principais sintomas são: diarreia, hemorragia, cólicas e febre.
Embora ambas as doenças sejam crônicas e aparentemente semelhantes, existem significativas diferenças. A Doença de Crohn afeta todo o trato gastrointestinal, no entanto, a inflamação pode ocorrer em apenas algumas partes. Provoca dor no abdômen inferior direito. O local afetado se torna mais grosso, podendo apresentar úlceras em todas as camadas da parede do trato digestivo. No entanto, episódios de sangramento após a evacuação são pouco comuns. A Retocolite Ulcerativa afeta o Cólon, podendo provocar sangramento durante a evacuação. Um dos sintomas é dor na parte inferior esquerda do abdômen.
De acordo com o Ministério da Saúde, aproximadamente 10 milhões de pessoas no mundo vivem com alguma doença inflamatória intestinal. Nos últimos anos, houve crescimento expressivo de diagnósticos em jovens profissionais.
A Presidente da Associação de Pessoas com Doenças Inflamatórias Intestinais da Zona da Mata Mineira (ADIIZOM) e tesoureira da Associação Mineira de Portadores de Doenças Inflamatórias Intestinais (AMDII) e da Associação Nacional de Portadores de Doenças Inflamatórias Intestinais (DII Brasil), Emmanuelle Pita, tem a Doença de Crohn. Segundo ela, “o preconceito é a maior dificuldade enfrentada por profissionais com DII. Pacientes relatam que sofreram assédio moral no trabalho pela necessidade de ir ao banheiro várias vezes por dia. Não raro, enfrentam preconceito por precisar se ausentar do trabalho para ir a consultas, exames, infusões e procedimentos cirúrgicos”.
Vida após o diagnóstico
A sandumonense Emmanuelle Pita (35 anos) foi diagnosticada com Doença de Crohn em fevereiro de 2007. “Após passar muito mal e perder muito peso, procurei um gastroenterologista em Santos Dumont. Fui diagnosticada com uma doença crônica, para a qual ainda não se conhece a causa e, em 2007, quando recebi o diagnóstico, não se sabia muito a respeito”, recordou.
Além de conviver com os sintomas, Emmanuelle teve grande dificuldade de aceitar o diagnóstico. “Não aceitei bem o diagnóstico. Fiquei muito chateada com Deus, tentando entender o que eu tinha feito de errado”, afirmou. A busca pelo tratamento mais adequado foi um grande desafio. Emmanuele iniciou o tratamento com corticoides e outras medicações para estancar as crises, mas logo perderam a eficácia. “Passei por vários médicos, sempre com quadro de inflamação ativa e pouca melhora dos sintomas”, contou.
Em 2017, Emmanuelle conheceu a Associação Mineira de Portadores de Doenças Inflamatórias Intestinais (AMDII). Segundo ela, esse momento foi crucial para entender melhor a doença e o tratamento. “Percebi que aquele diagnóstico não era meu destino de vida”. Em 2018, Emmanuelle encontrou seu atual médico, refez os exames e passou por uma mudança de medicação. “Apenas em agosto de 2020, alcancei a tão sonhada remissão. Hoje continuo com o uso de imunossupressor, mas levo uma vida ‘normal’,” relatou.
Emmanuelle relembra a dura batalha que travou: “foram anos para aceitar a doença, acertar o tratamento e conviver com a DC. Hoje, sei os gatilhos que podem ativá-la e procuro manter o acompanhamento multidisciplinar (com o coloproctologista, nutricionista e psicólogo). Há altos e baixos, como a vida de qualquer pessoa. Tem dias que sinto dor, muito cansaço e busco respeitar meu corpo”, asseverou.
Percebendo o quanto o convívio na AMDII auxiliou na aceitação e melhora de seu quadro clínico, Emmanuelle decidiu ser voluntária na Associação. Em 2018, se tornou a Presidente da (ADIIZOM). Também é tesoureira da AMDII e da (DII Brasil). “Hoje sou voluntária nas três esferas de associações de pacientes: regional (ADIIZOM), estadual (AMDII) e nacional (DII Brasil). Saber que posso ajudar uma pessoa, seja com uma palavra, um acolhimento, já faz toda a diferença para mim” declarou.
Emmanuelle ressalta que, ainda hoje, existe muito preconceito e desinformação. “Atuando como voluntária em associações de pacientes, aprendi a lidar melhor com isso. Não tenho vergonha em dizer que sou portadora de Doença de Crohn. Sou portadora de uma patologia, mas ela não me define. Nasci para voar alto, sou da terra do homem que deu asas ao mundo!”, concluiu.
O empresário Célio Gilson (36 anos), morador de Juiz de Fora, foi diagnosticado com Retocolite Ulcerativa (RCU) em 2015. “Em 2015 tive um episódio de sete dias de diarreia. A princípio, achei que se tratava de uma virose ou algo do tipo. Porém, como a diarreia não cessou, comecei a ter sangramentos. Só aí procurei um gastroenterologista. Fiz uma colonoscopia que identificou a RCU”, relatou.
Assim como Emmanuelle, Célio demorou a encontrar a medicação mais adequada. “Demorei quase três anos para começar a acertar minha medicação. O primeiro Gastroenterologista que consultei não conseguiu encontrar o tratamento mais adequado. Procurei ajuda no Hospital Universitário da Universidade Federal de Juiz de Fora, onde o tratamento está fluindo melhor nos últimos 2 anos. Porém ainda tenho alguns contratempos. Acredito que em breve terei que mudar a medicação novamente”.
Célio consegue sua medicação pelo SUS. No entanto, quando está em falta, ele precisa comprar. “A medicação custa cerca de R$ 500,00. Eu consigo comprar, mas acredito que quem não pode comprar deve sofrer muito com a doença”, asseverou.
O rapaz contou que os sintomas da RCU atrapalharam e ainda atrapalham bastante sua vida profissional. “Quando eu ainda era funcionário, as repentinas idas ao banheiro atrapalhavam muito. Hoje tenho a minha empresa e consigo me programar melhor, mas a doença ainda atrapalha”, afirmou.
O empresário acompanha o trabalho da ADIIZOM pelas redes sociais e ressalta a importância da divulgação massiva das Doenças Inflamatórias Intestinais (DII), considerando que apenas uma pequena parcela da população sabe quais são e os malefícios provocados. “Acredito que as DIIs precisam ser amplamente discutidas pelos órgãos competentes. Vejo que não temos muita representatividade, principalmente nas esferas políticas. Enfim, penso que precisamos de maior visibilidade e força política, para que possamos ter acesso rápido a tratamentos modernos, medicação etc.”, reiterou.
Representatividade em Santos Dumont
A Lei Municipal nº 4.526 de 01 de setembro de 2020, de autoria do vereador Conrado, instituiu a “Semana Municipal de Conscientização e Defesa dos Direitos dos Portadores de Doenças Inflamatórias Intestinais Crônicas e o “Maio Roxo”, no calendário da cidade de Santos Dumont.
O objetivo é intensificar a conscientização de políticas públicas direcionadas aos portadores de Doenças Inflamatórias Intestinais previstas nesta lei. As atividades desenvolvidas podem ser palestras, debates, seminários, fóruns, caminhadas, distribuição de informativos, uso de luz roxa na fachada de prédios durante o Maio Roxo e eventos em geral. “A Prefeitura de Santos Dumont poderia dar o incentivo, iluminando alguns prédios públicos e promovendo atividades de conscientização.”, sugeriu Conrado.
A meta é promover conscientização, debatendo e divulgando dados estatísticos, sintomas, diagnóstico, direitos do portador, importância da alimentação saudável, importância da prática de exercícios físicos e tratamento. Além disso, a Lei Municipal citada busca incentivar movimentos da sociedade civil a firmar parcerias com a Prefeitura para desenvolver atividades de conscientização.
Segundo o Hospital Novo Atibaia, há um retardo mínimo de 1 ano entre o surgimento dos sintomas no diagnóstico das DII. Isso pode acarretar sérias complicações na vida do paciente. “É urgente conscientizar a população. O diagnóstico e tratamento precoce são fundamentais para o controle das DII e fazem toda a diferença na qualidade de vida do paciente”, asseverou Conrado.
O vereador Conrado ressaltou a importância da conscientização e parabenizou a ADIIZOM, a AMDII e a DII Brasil por meio do trabalho de Emmanuelle Pita. “É motivo de grande orgulho para a cidade ter uma sandumonense engajada nesta luta. Espero que o Governo Municipal de Santos Dumont também se atente a reconhecer e valorizar este trabalho, defendendo as políticas públicas estabelecidas na Lei Municipal”, salientou.
